SMA SCAM YETKİLİ KAMPANYALARA SAHİPTİR
Spinal Musküler Atrofi (SMA) kullanan dolandırıcıların izinsiz para toplaması, valiliğin izniyle başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara’da SMA Tip 1 hastası olan 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada, 3 ayda gerekli paranın ancak yüzde 1’i toplanabildi.
Bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış parasıyla SMA hastalığını hedef alan dolandırıcıların ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA’lı oğlu için topladığı bağış parasının kullanılması, SMA’lı çocuklar için başlatılan izin kampanyalarını vurdu. Yurtdışındaki çocukların tedavisi için gerekli parayı toplamak amacıyla birçok ilde valilik izniyle başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.
‘SADECE YÜZDE 1 TOPLADIK’
Ankara’da yaşayan Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Efraim Efe için, Ankara Valiliği’nin izniyle 3 ayda başlatılan kampanyada ihtiyaç duyulan paranın sadece yüzde 1’i toplanabildi. Anne Berivan Ete, oğlunun tamamen sağlığına kavuşması için ‘zolgensma’ adlı yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan bir ilacın kullanılması gerektiğini söyleyerek, Ankara Valiliği’nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldı. Bu ilacın temini için ofis. İlaç için 35 milyon liraya ihtiyaç olduğunu söyleyen Ete; Ancak SMA hastalığını kullanarak izinsiz para toplayanlar nedeniyle kampanyanın istenilen hızda ilerlemediğini belirtti. Berivan Ete, valiliğin izniyle 3 aydır kampanyalarını sürdürdüklerini, 4 doz spinraza almalarına rağmen şu anda ayağımızda uyuşma olduğunu belirtti. Ayaklarımızı hiçbir şekilde hissetmiyoruz. Ellerimizde titreme var, ensemizi tutamıyoruz. Kampanyamız 3 aydır devam ediyor ancak kampanyamızın sadece %1’ini toplayabildik. Ben bu parayı 3 ayda toplasam 100 yılda ancak bebeğimin ilaç parasının tamamını toplamış olurum. Söylemesi kolay, rüyalarımda görebildiğimden daha fazla para. Bu kampanyalarla vakit kaybetmek istemiyorum” dedi.
‘İNANMAYA BAŞLADILAR’
Her gün bebeğini kaybetmekten korktuğunu belirten Anne Ete, “Uyuyamıyorum, her gün sabaha kadar onu bekliyorum. Bebeğimin bağışlarını toplamak için 04.00 ve 05.00’e kadar canlı yayındayım. Ama bir türlü ikna edemeyiz sesimizi duyuramıyoruz bebeğimize sahip çıksın istiyoruz tüm bebeklerimize baksın istiyoruz ilacımızı türkiyeye getirsin bebeklerimiz ölmesin , bize zolgensma ilacımızı ve spinraza ilacımızı versinler.Bebeğim ölünce mezarına gidip su dökmek istemiyorum.Bir annenin haber hatasından dolayı bebeklerimizin hepsi sıkıntıya girdi. İnanmamaya başladı, “Şeffaf bir sayfa olmasına rağmen önümüzde bazı zorluklar yaşıyoruz.
ASEL’İN KAMPANYASI 22 AYDA YÜZDE 65’E ULAŞTI
Antalya’da yaşayan Fatma (32) ve Mehmet Sebih Yavuz (37) 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Asel Yavuz (2) için valilik onayıyla kampanya başlatıldı. 22 ay önce başlatılan kampanyada gerekli paranın ancak yüzde 65’i toplanabildi. Küçük Asel’in yurt dışında gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için yürüttüğü kampanyanın bitmesine sadece 5 ay kaldı.
‘İSTİSMARLAR NEDENİYLE DURMAYA GELDİ’
Fatma Yavuz, Asel’in yurt dışında gen tedavisi görmesi için 22 aydır mücadele ettiklerini anlattı. Son dönemde SMA’lı bebekler için toplanan paraların kötü kişiler tarafından suistimal edildiği haberlerini hatırlatan Yavuz, “Tam kampanyamız hızlandı dediğimizde maalesef olumsuz örnekler oldu. SMA’lı bebekler üzerinden bu durumu istismar edenler var. SMA.Bu bizim kampanyalarımıza çok yansıdı.Şimdi kampanyamız durma noktasına geldi.Asel’in süresinin çok kısa olduğunu söyledi.
‘ASEL RAHAT NEFES ALMAK İÇİN ÇALIŞIYOR’
Asel’in rahat nefes almaya çalıştığını belirten Fatma Yavuz, ‘Gün içinde 6 cihaz kullanıyoruz. Her gün fizik tedavi görüyor. Asel’in kas kayıpları var. Burada sesimi duyan herkesten destek istiyorum. Asel’in yaşıtları gibi yürüyebilmesi, koşabilmesi, oynayabilmesi ve en önemlisi rahat nefes alabilmesi için desteğinize ihtiyacımız var. Lütfen Asel’e destek olun” dedi.
‘KARDEŞİMLE KOŞMAK İSTİYORUM’
Ablası Hevin Yavuz (7) ise Asel’e kitap okuduğunu ve başından ayrılmadığını belirterek, ‘Abimle koşmak istiyorum ama Asel’in kas kaybı her geçen gün artıyor. Lütfen Asel’ime destek olun dedi.
Mehmet Sebih Yavuz ise kızı Asel’in 10 Ocak’ta 2 yaşına girdiğini belirterek, valilik onaylı kampanyaların devam ettiğini söyledi. Asel’in trakeostomisi (gırtlakta solunum deliği) olmadığı için dışarıdan normal bir çocuk gibi görüldüğünü belirten Yavuz, “Maalesef sinsi bir hastalığı var. Asel’e geç kalmak istemiyoruz. Haziran sonu prestijiyle kampanya bitecek Haziran gelmeden Asel’in baharı olmak istiyoruz 2 yıldır mücadele ediyoruz Bu bahar Asel’in baharı olmak istiyoruz kampanyamızı bir an önce bitirmek istiyoruz. herkesten destek istiyoruz.O müsait ve doygunken tedavisini yapıp geri dönmek istiyoruz.Ablasıyla hayalleri var.Parkta oynamak,kitap okumak,oyuncaklarla oynamak istiyor.Kızımın hayallerini gerçekleştirmek istiyoruz. gerçekleşsin” dedi.
